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Voici quelques-uns de mes articles, parus, pour la plupart, sur le site de Henri Charcosset " Bien vieillir "
( où l'on trouvera de nombreuses autres contributions très variées, intéressantes et enrichissantes ) :

http://bien.vieillir.club.fr/

Tabou souvent, fascination parfois, le sujet de la mort ne laisse personne indifférent. Il n’est que de parcourir les forums de discussions sur ce sujet pour se convaincre que la question est bien présente. Tabou ou fascination, c’est sans doute une façon de se défendre de la peur que son idée fait naître en nous. Est-ce la meilleure façon de s’en défendre ? C’est ce que nous essaierons de voir.

En tous cas, dans nos sociétés modernes occidentales, on évite d’en parler, on prend soin de la cacher si bien que, selon les statistiques, c’est en majorité à l’hôpital ( 70% ) que l’on meurt.

Pourtant, des voix s’élèvent pour que soit donné un autre « statut » à la mort ou plutôt au « mourir ». Pour ces gens, il s’agit non plus de cacher la mort qui, de toutes façons, nous attend tous, mais de la vivre consciemment. Et l’on commence à entendre parler, ici et là, du « mourir vivant ».

Souvent, on dit de celui qui est mort subitement, sans avoir eu le temps de s’en rendre compte : « Il a eu une belle mort ».
Pourquoi qualifier de « belle » une telle mort, alors que la brutalité de ce départ laisse bien souvent l’entourage désemparé ? « Je n’ai pas eu le temps de… », « Je n’ai pas pu lui dire… », « J’aurais tellement voulu lui dire… ». La soudaineté du départ fait que n’ont pu s’échanger les dernières paroles d’amour ou de réconciliation.

Mon grand-père paternel est mort lorsque j’avais dix ans. Il sentait sa fin toute proche et, alors que ma grand-mère, mes parents et mes tantes l’entouraient, il avait demandé que l’on me fasse venir auprès de lui ; un voisin était donc venu me chercher à l’école. Lorsque je suis arrivée auprès de lui, bien préparée par ma mère et mes tantes, mon grand-père ne pouvait plus parler ; j’étais impressionnée, mais son regard m’en a dit plus long que toutes les paroles qu’il aurait pu prononcer… Nous étions tous là, autour de lui. Nous avions de la peine mais, en même temps, ce n’était pas triste. Je garde de ces moments un souvenir plein de paix, où la lumière se mêlait au larmes.

Ce qui fait que nous sommes des êtres humains, c’est que nous sommes en relation les uns avec les autres. Pourquoi priver de ces relations humaines la personne qui va mourir ?
Il est vrai que la mort des autres fait peur et que, inévitablement, on pense à sa propre mort, souvent pressentie comme une dissolution dans le néant ou, tout du moins, un grand saut dans l’inconnu.
Mais les personnes qui agonisent seules, ou presque, à l’hôpital, ne sont-elles pas déjà mortes avant l’heure ? Et nous, les proches, qui venons faire une visite, sommes-nous encore si proches que cela ? Souvent, on n’ose s’approcher du mourant, on regarde de loin… C’est comme si toute relation avec lui était déjà finie. La peur nous empêche… S’il n’y avait cette peur, peut-être l’autre pourrait-il mourir vivant ? Nous pouvons imaginer que, lorsque nous-même nous mourrons, si nos proches ne nous approchent plus, nous serons alors dans une solitude insupportable pour affronter la souffrance, morts avant d’être morts…

Ils sont bien conscients de cette peur-là ceux qui militent pour l’euthanasie. Le handicap lourd, la maladie grave, qui diminuent et rendent dépendant, sont souvent ressentis comme une déchéance. L’autre, malade, se sent et devient comme étranger, on a parfois l’impression de ne plus rien avoir en commun avec lui, on ne veut plus rien avoir de commun avec lui, de peur qu’il ne nous entraîne avec lui dans l’abîme. On peut éprouver une sorte de répulsion… Cet autre, qui va mourir, ne serait-il donc plus un être humain digne de ce nom ?

L’ADMD ( Association pour le droit de mourir dans la dignité ) regroupe les personnes qui militent en faveur de l’euthanasie. Deux points essentiels semblent motiver leur combat pour que soit donnée à chacun (ou à son entourage) la possibilité de choisir la mort à tel moment déterminé par lui-même ( ou l’entourage ) :

- avoir la possibilité de mourir, quand on estime que l’on n’est plus « regardable », sans y perdre toute dignité.

Parce que cela n’a plus de sens de vivre lorsque l’on souffre le martyre, parce que cela n’a plus de sens de vivre lorsque le regard des autres nous fait plus ou moins sentir que l’on n’est plus présentable, « aimable ». Alors mieux vaut disparaître avant d’être diminué au point de ne plus faire partie de la communauté humaine. On veut pouvoir devancer l’heure de sa mort afin de ne pas en arriver là. On voudrait laisser aux autres une image acceptable de soi-même. Puisque, de toute façon, il faut mourir, autant « mourir vivant » plutôt que de laisser le souvenir d’un cadavre ambulant. Il y va de la dignité du malade. Et l’on peut comprendre que, dans des cas extrêmement douloureux comme ceux de Vincent Humbert, Chantal Sébire et bien d’autres, on en arrive à faire ce choix de précipiter sa propre mort ou celle du proche malade qui en a fait la demande.

On sait les réactions passionnées soulevées par les débats autour de la légalisation de l’euthanasie et, récemment encore, on parlait de modifier la loi Léonetti mais cela n’a pas eu lieu. La France reste donc encore l’un des pays où l’euthanasie ne soit pas légalisée.

En effet, tout le monde ne se retrouve pas dans le choix de l’euthanasie. Et, tandis que les uns se battent pour avoir le droit de mourir à un moment et d’une façon choisis par eux, d’autres estiment que la mort ne doit pas être précipitée ni résulter d’une décision de mettre délibérément fin à la vie.

Pour eux, il faut accompagner la vie jusqu’au bout, jusqu’à la mort. Et c’est dans cet esprit que travaillent les unités, réseaux, associations de soins palliatifs.

Tout d’abord, sans basculer dans l’acharnement thérapeutique, en luttant contre la douleur par des traitements appropriés et en faisant en sorte d’apporter à la personne malade le plus de confort physique possible. Cette recherche du confort et de la non-douleur – ou presque – permet à la personne de vivre ses derniers moments dans de meilleures conditions.

Mais si l’on ne visait que cela, le malade pourrait très vite ressentir encore plus durement solitude et angoisse. Les soins palliatifs offrent aussi un accompagnement humain, psychologique. Le malade peut exprimer ses angoisses à propos de sa propre mort tout en ayant en face de lui une personne qui le considère, non pas seulement comme un objet de soins physiques, mais comme son semblable, un frère en humanité, qui a des sentiments, qui a peur, qui aime et qui souffre de devoir quitter cette vie et les siens. Aussi importants que les traitements médicaux sont donc l’attention, le temps et l’écoute offerts.

Accompagner le malade, c’est prendre soin de toute la personne, être attentif à tous ses besoins physiques, psychologiques, sociaux, spirituels. Toute l’équipe travaille dans ce sens et c’est pourquoi l’on se préoccupe aussi de la famille, des proches qui, eux aussi, sont accompagnés. On fait en sorte de maintenir autour du malade, autant que possible, ses relations familiales, amicales. On est attentif aux problèmes que peut exprimer la personne en fin de vie par rapport à un conflit non réglé, par exemple, et l’on fait souvent en sorte de favoriser la rencontre avec tel ou tel pour que puisse être donné ou reçu le pardon qui permet de partir en paix.

Jusqu’au bout est préservée la relation humaine avec l’autre, ce « tu » sans qui l’on ne peut dire « je ».

N’aurait-on pas inventé l’expression « mourir vivant » parce que l’on a compris, admis, redécouvert que la personne en fin de vie mérite autant d’attention que le bébé qui vient de naître, qu’elle est jusqu’à sa mort un être de relation, qu’elle peut encore avoir quelque chose à nous apporter, à nous transmettre ? Certains mourants expriment leurs sentiments pour leurs proches avec une intensité jamais connue auparavant… Et si la mort était, en fait, « un débordement de vie »[1] ?

Les choix de chacun sont respectables et l’on peut comprendre les raisons qui peuvent mener à demander l’euthanasie, surtout si l’entourage n’est pas porteur. Mais est-ce la suppression de l’agonie qui garantit de mourir vivant ou le maintien, jusqu’à la fin, dans la communauté humaine ? Ne retrouve-t-on pas là tout le sens que l’on croyait perdu en pensant que la maladie nous mettait « en marge » ? Mais, ceci, c’est l’affaire de tous et pas seulement du mourant...

[1] Jacques Piquet, « Et moi aussi je t’accompagne », Desclée de Brouwer, 2006

Sur ce thème du « mourir vivant » il y aurait beaucoup à dire… Sans prétendre tout dire, suivront d’autres articles donnant davantage de renseignements pratiques ou approfondissant la réflexion sur l’un ou l’autre des points abordés ici.

Le 22 avril 2005 était votée la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie. Après de nombreux débats et consultations, la mission parlementaire présidée par Jean Leonetti, praticien hospitalier et député-maire d’Antibes, avait mis au point ce texte précisant les droits des patients et les pratiques à mettre en œuvre lorsque la fin de vie se fait proche. En 2008, la mort de Chantal Sébire suscite une vive émotion et relance le débat sur l’euthanasie : nombreux sont ceux qui réclament une évolution de la législation. Cependant beaucoup - dont le ministre de la santé - considérant qu’il ne faut pas légiférer sous le coup de l’émotion, la loi n’a pas été fondamentalement modifiée ni remplacée par une autre.

Après quelques définitions indispensables, nous nous arrêterons sur les principaux points de cette loi, puis nous verrons si elle a un rapport avec le « mourir vivant ».

Il convient d’abord de définir les mots ou expressions souvent employés lorsque l’on traite de ce sujet. Certaines erreurs peuvent en effet prêter à confusion.

Tout d’abord, l’étymologie du mot euthanasie qui vient du grec : « eu » : bien et « thanatos » : mort. L’origine du mot indique donc l’idée d’une bonne mort, d’une mort douce.

Aujourd’hui, on entend par euthanasie le geste délibéré par lequel un soignant ou un proche abrège la vie d’une personne atteinte d’une maladie incurable et souffrant de douleurs insupportables. L’intention est donc de donner la mort.

Peut-on faire une distinction entre « euthanasie passive » et « euthanasie active » ? L’ « euthanasie passive » consiste en un geste ou en l’omission d’un geste qui va hâter le moment de la mort sans vouloir intentionnellement faire mourir. L’ « euthanasie active » consiste en un acte volontaire dont le but est d’abréger la vie du patient.

L’emploi, dans les deux cas, du mot euthanasie risque de créer des malentendus et il vaudrait mieux renoncer à l’expression « euthanasie passive », alors que celui qui la « pratique » n’a pas l’intention délibérée de donner la mort.

En 2000, le CCNE ( Comité consultatif national d’éthique ) a défini le mot « euthanasie » comme suit :

Celle-ci consiste en « l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable ».

Le « suicide assisté » consiste en l’aide du médecin qui montre au patient comment se suicider.

Dans la Charte des soins palliatifs, l’ « acharnement thérapeutique » est l’ « attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative qui n’aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu’il n’existe aucun espoir raisonnable d’obtenir une amélioration de l’état du malade ». C’est ce que l’on appelle encore « obstination déraisonnable ».

On trouvera aussi les expressions « euthanasie directe » : acte dont l’intention est de donner la mort, « euthanasie indirecte » : acte dont l’intention est le soulagement de la douleur par l’administration à hautes doses de produits comme la morphine ; dans ce cas, la mort est un effet secondaire, mais non recherché, du traitement.

On parle aussi du « du double effet » lorsqu’ un traitement peut avoir deux effets, l’un bon (soulagement de la douleur), l’autre mauvais (anticipation de la mort). On ne confondra donc pas « effet prévu » et « effet voulu » : l’effet prévu peut parfois être voulu, mais il peut ne pas l’être.

Voyons maintenant ce que dit la loi Leonetti, qui renforce les droits du patient et instaure des droits spécifiques au patient en fin de vie. L’objectif est de préserver la dignité de la personne et la qualité de la fin de vie, ainsi que de réconforter son entourage.

Le médecin doit informer le patient, faire en sorte de soulager sa souffrance et l’assister moralement. Lorsque les soins semblent inutiles et qu’ils n’ont pour but que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être mis en œuvre.

Par contre, le refus de l’acharnement thérapeutique ne signifie pas que tous les soins sont arrêtés. L’équipe doit, au contraire, accompagner le patient et lui prodiguer des soins adaptés à la fin de vie. Des soins palliatifs doivent donc être mis en place.

Le droit au refus de l’obstination déraisonnable est donc reconnu, et les modalités de ce refus sont définies.

Le médecin, en effet, n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort du patient. Mais, dans le but de soulager la souffrance, et même si cela doit avoir pour effet secondaire d’abréger la vie, la loi Leonetti l’autorise à administrer des antalgiques à haute dose ou, dans certaines situations exceptionnelles, à pratiquer la sédation, qui provoque la perte de conscience. Le but recherché est le soulagement de la douleur du patient.

Comment décide-t-on s’il y a ou non acharnement thérapeutique ? C’est d’abord le patient qui doit répondre, s’il est conscient. Sinon, en respectant une procédure collégiale, il y a consultation de l’équipe soignante et d’un autre médecin sans lien hiérarchique avec le médecin du service et n’appartenant pas à l’équipe qui prend en charge le patient.

Cette procédure doit être notée dans le dossier médical, et le patient, la personne de confiance ou la famille doivent être informés.

Comment respecter au mieux les souhaits du malade s’il est inconscient ? Lorsqu’une personne se trouve en phase avancée d’une maladie grave et incurable, elle peut choisir une personne de confiance et rédiger des directives anticipées.

Toute personne majeure a donc le droit de désigner une personne de confiance (parent, proche ou médecin traitant) qui sera consultée si elle se trouve dans l’impossibilité d’exprimer sa volonté. Cette désignation se fait par écrit et elle est révocable à tout moment. La personne de confiance peut accompagner le malade dans ses démarches et l’assister lors des entretiens médicaux pour l’aider dans la prise de décision.

Pour que l’on connaisse ses volontés au cas où, le moment venu, il serait inconscient ou incapable de s’exprimer, le patient peut rédiger des directives anticipées. Il s’agit d’un document écrit, rédigé par une personne majeure et indiquant nom, prénom, date et lieu de naissance du patient. Si celui-ci est dans l’impossibilité d’écrire, deux personnes (dont la personne de confiance) attestent que le patient ne peut rédiger le document mais que celui-ci est bien l’expression de sa volonté libre et éclairée.

Les directives anticipées sont modifiables et révocables à tout moment dans les mêmes conditions. Elles ont une validité de trois ans, renouvelables par un document daté et signé.

En quoi cette loi favorise-t-elle ou ne favorise-t-elle pas le « mourir vivant » ?

On pourrait dire qu’en refusant au malade le droit à l’euthanasie ou au suicide assisté, elle lui impose de continuer à vivre même s’il ne se juge plus digne de rester dans la communauté humaine parce qu’il est diminué, dépendant, plus regardable. Tandis que, si la loi permettait euthanasie ou suicide assisté, la personne pourrait partir avant d’avoir trop honte d’elle-même, laissant ainsi à sa famille et à ses proches une image plus décente, ressemblant à ce qu’elle était avant la maladie.

Mais « où commence l’altération de l’image de soi ? Quand devient-elle insupportable ? Aux yeux de qui ? L’ami véritable n’est-il pas aussi celui qui accueille la détresse et la vulnérabilité de l’autre ? » ( Jacques Ricot, Dignité et euthanasie – Ed. Pleins feux, 2003 )

Est-ce parce que je suis atteint d’une maladie, que je n’ai pas demandée, et qui me diminue, me défigure ou me rend dépendant, est-ce pour cela que je n’ai plus aucune dignité aux yeux de mon entourage ? Si l’on répond affirmativement, n’est-ce pas faire bien peu de cas d’un être humain – même diminué – et de notre capacité à être solidaires les uns des autres et à nous soutenir mutuellement ? Ce raisonnement peut se comprendre chez celui qui a peur d’être un poids pour les autres. Mais cela peut-il être le raisonnement de l’entourage ?

Et puis, qu’est-ce que la dignité ? Consisterait-elle seulement à ne pas donner une mauvaise image de soi ? Alors on devrait juger indignes de vivre tous ceux qui continuent à vivre malgré une image dégradée ? Et que fait-on de la dignité de celui à qui l’on réclame l’euthanasie ? Ne l’instrumentalise-t-on pas en lui demandant de commettre un geste meurtrier ? Que fait-on de sa liberté d’être humain ?

Et c’est au nom de cette même liberté que l’on demande le droit de mourir. Mais mourir n’est ni un droit ni un devoir puisque, de toute façon, notre condition humaine est d’être mortels.

Reste la question de la douleur. Est-il humain de laisser quelqu’un attendre la mort dans des souffrances épouvantables ? La loi Leonetti se trouve aussi éloignée de l’acharnement thérapeutique que de l’euthanasie : on ne laisse pas souffrir le malade, on peut lui administrer de très fortes doses d’antalgiques, même si la mort doit s’ensuivre. Et, si ce n’est pas suffisant, on peut pratiquer la sédation, qui endort le patient.

Hypocrisie, dira-t-on, puisque de toute façon on aboutit au même résultat, la mort. Mais peut-on mettre au même plan « droit de mourir ou de faire mourir » et « droit de laisser mourir » ? Dans le premier cas, on supprime la douleur en supprimant le malade. Dans le deuxième cas, on supprime la douleur et le maintien artificiel de la vie ( alimentation par sonde, etc. ). On laisse mourir, on permet de mourir à celui que l’on a cherché avant tout à accompagner et à soulager jusqu’à la mort, celle-ci étant la conséquence du traitement de la douleur, et donc de la maladie.

Nous sommes des êtres de relation. Si nous ne sommes plus en relation, sommes-nous vraiment vivants ? Celui qui est malade meurt-il plus vivant si l’on accède à sa demande de mourir ? Cette demande veut dire : « Je ne veux plus vivre avec vous car je ne vaux plus rien ». Et l’on répond : « D’accord » ?

Celui qui refuse l’acharnement thérapeutique fait aussi un choix digne d’un être humain lucide, il exerce sa liberté, et point n’est besoin pour cela de demander l’euthanasie ou le suicide assisté. De plus, il reste en relation avec les siens, aussi longtemps qu’il est conscient. Et, même inconscient, que sait-on de ce qu’il perçoit ?… N’est-ce pas mourir vivant que de pouvoir encore communiquer avec les siens, leur transmettre un message, recevoir ou donner un pardon permettant de partir en paix ? Et si le malade est inconscient mais que les siens sont près de lui, lui permettant de mourir, mais l’accompagnant jusqu’au bout, n’est-il pas plus vivant ?

La loi Leonetti propose une voie qui respecte et le malade, et son entourage, et les soignants. Elle permet au médecin de ne pas se trouver seul face à la décision et d’agir dans la transparence. Elle renforce les droits du malade, le rôle de la personne de confiance, de la famille et des proches, tout en ne passant pas par la dépénalisation de l’euthanasie. On est là dans une réponse on ne peut plus humaniste à la question de la fin de vie.

Après les précédentes réflexions sur le « mourir vivant », puis sur la loi Léonetti, abordons maintenant, toujours dans le cadre du « mourir vivant », le sujet des soins palliatifs.

Dans l’actuelle charte des soins palliatifs, on peut lire cette définition :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif de ces soins est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle ».

Après un rapide historique et un point sur ce qu’il en est en France aujourd’hui, nous examinerons en quoi la pratique des soins palliatifs rejoint le « mourir vivant ».

Déjà depuis le seizième siècle, les religieuses assistaient les mourants. Mais ce n’est qu’en 1967 qu’au St Christopher Hospice de Londres, Cicely Saunders introduit l’utilisation de la morphine pour soulager les souffrances des mourants.

Une autre personnalité importante pour l’avancée des soins palliatifs fut le Dr Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre américaine dont est reconnu l’immense travail sur l’accompagnement des mourants.

Et c’est en 1987 que le Dr Maurice Abiven fondera la première unité française de soins palliatifs à l’Hôpital international de la Cité universitaire à Paris.

C’est Maurice Abiven et ses collaborateurs qui furent à l’origine de la loi de 1999 sur le droit d’accès aux soins palliatifs :

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

C’est dans cette optique que, depuis, ont été prises diverses mesures destinées à favoriser l’accès aux soins palliatifs pour tous ainsi qu’une meilleure information. Ainsi, en 2005, fut inaugurée par le ministre de la santé, la ligne téléphonique Azur ( 0 811 020 300 ) : « Accompagner la fin de vie, s’informer, en parler ».

Cependant, dans la réalité, les objectifs sont loin d’être atteints. Dans son rapport sur les soins palliatifs remis à l’actuelle ministre de la santé en mars 2008, Marie de Hennezel dénonce l’insuffisance de moyens dans ce domaine. Deux malades sur trois se voient refuser leur admission en USP ( Unité de Soins Palliatifs ). D’une USP par région actuellement, il faudrait passer à une USP par département. Marie de Hennezel demande également que soit accentué l’effort d’information du grand public.

L’actuel gouvernement a mis en place un programme de développement des soins palliatifs de 2008 à 2012 prévoyant notamment l’augmentation du nombre de réseaux de soins palliatifs et une grande campagne de communication pour les professionnels mais aussi pour le grand public.

Lors d’une conférence donnée à Saint-Brieuc le 27 avril dernier, la présidente d’une Association de soins palliatifs soulignait l’importance de ne pas attendre la dernière extrémité pour confier la personne malade à un service de soins palliatifs. Dans l’optique d’une approche globale, les personnels soignants ont en effet besoin d’un peu de temps pour connaître le malade et l’accompagner le mieux possible en tenant compte de tous ses besoins, du physique au spirituel. La durée moyenne de prise en charge dans le cadre des soins palliatifs est de trois semaines.

Les patients qui en relèvent peuvent être suivis à l’hôpital ou à domicile.

À l’hôpital, ces soins peuvent être dispensés dans trois cadres différents :

- en Unité de Soins Palliatifs ( USP ) : ce sont des services d’une dizaine de lits recevant uniquement des malades relevant des soins palliatifs.

- les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs, à l’inverse, peuvent intervenir dans différents services hospitaliers.

- les Lits identifiés en soins palliatifs accueillent principalement des personnes habituellement suivies dans le service ou dans un autre service de l’établissement.

- les services d’Hospitalisation à domicile ( HAD ), qui dépendent d’un hôpital et permettent, en lien avec des professionnels libéraux, de maintenir à domicile les patients qui le désirent.

- les Réseaux de soins palliatifs, qui travaillent également au maintien du malade à domicile, et assurent la coordination entre tous les professionnels intervenant auprès du patient.

Il reste le cœur de ce qui fait que les services de soins palliatifs sont des services vivants…

En recherchant, dans les forums de Doctissimo, des discussions sur les soins palliatifs, je n’ai trouvé, en tout et pour tout, qu’un topic avec, seulement, trois réponses…

Ceci montre bien l’immense besoin de sensibilisation sur ce sujet. Voyons donc, en reprenant la définition donnée en introduction, en quoi consistent les soins palliatifs.

Ce sont tout d’abord des soins actifs : cela signifie que l’on dispense de vrais soins à la personne en fin de vie ; les services de soins palliatifs ne sont pas à assimiler à des mouroirs où l’on attendrait, sans rien faire, le décès du malade. D’ailleurs, les services de soins palliatifs ne sont généralement pas tristes.

Ces soins ont pour but de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes. On veille à procurer au malade le meilleur confort, la meilleure qualité de vie possibles.

Pour cela, on met en œuvre les moyens de soulager la souffrance physique. On administre au malade des anti-douleur, notamment de la morphine en adaptant les doses à l’intensité de la douleur. On ose, actuellement, utiliser des doses beaucoup plus importantes que ce qui était permis avant, en s’ajustant sur ce dont a besoin tel malade. Et l’on peut dire qu’aujourd’hui 95% des patients en soins palliatifs voient leurs douleurs soulagées.

Pour ceux que l’on ne parvient pas à soulager par les anti-douleur, on va pratiquer la sédation qui, pendant quelque temps, va plonger la personne dans un sommeil ou coma artificiel qui lui permettra momentanément de ne plus sentir la douleur.

Mais le rôle des soins palliatifs ne se limite pas au soulagement de la douleur. Il ne s’agit pas seulement de donner des soins, mais de « prendre soin » de ce malade qui n’est pas seulement le cancer du 318 ou la trachéo du 253. Le malade connaît également une « souffrance psychologique, sociale et spirituelle ». Il est une personne qui, en même temps qu’un corps abîmé, a un esprit, un cœur, des sentiments, des questions, des angoisses, une famille, un passé… Et c’est tout cela dont on va tenir compte pour prendre soin de la personne dans sa globalité.

Les personnels soignants sont formés à cette approche des malades, qui sont accompagnés aussi par des psychologues ainsi que par des bénévoles, formés eux aussi. C’est en équipe qu’ils mettent tout en œuvre pour tenter de satisfaire, non seulement aux besoins physiques, mais aussi aux besoins psychologiques, affectifs, intellectuels, sociaux, spirituels…

Même s’il n’est pas croyant ou pratiquant, tout homme a des besoins spirituels. Et c’est par leur attitude respectueuse et leur écoute bienveillante que tous les membres de l’équipe des soins palliatifs vont contribuer à aider le malade à « mourir vivant ».

Ils satisfont ainsi au besoin de reconnaissance en tant qu’être humain vivant, au besoin de ne pas être réduit au « statut » de mourant presque considéré comme déjà mort…

Ainsi, la personne en fin de vie sera toujours reliée à d’autres humains, on tiendra compte de ses liens avec sa famille, ses amis, ses collègues… On pourra repérer, grâce à une écoute empathique, des besoins de réconciliation, de pardon à donner ou à recevoir pour pouvoir partir en paix.

On sera attentif à ce passé que raconte souvent le malade, à ce besoin de faire comme un bilan de son existence. Permettre à une personne en fin de vie de ne pas s’enfermer dans la culpabilité mais de reconnaître le positif de ces années passées : qu’elle puisse se souvenir de ce qui, dans sa vie, a été beau et fécond.

Ce besoin de trouver et de donner du sens, il est en chacun de nous, et de façon plus intense encore en fin de vie. C’est là que ressurgissent, de manière plus aiguë que jamais, toutes ces questions existentielles souvent chargées d’angoisse sur la finitude ou sur l’au-delà.

Besoin de continuité, de rester dans la mémoire des vivants, cela fait aussi partie des besoins spirituels dans le sens large. Besoin également d’être acteur de sa mort, de lui donner un sens et peut-être, parce qu’on la vit lucidement, laisser, avant de partir, un message, comme une sorte de testament spirituel, à ceux qui restent.

Pour certains, le besoin de s’appuyer sur sa religion pourra être pris en compte en faisant appel à un aumônier ou à un représentant de cette religion. Dans la formation des soignants aujourd’hui, de même que l’on a accordé de plus en plus d’importance à la formation psychologique, on commence à accorder de la place à une connaissance des éléments de base de chaque religion.

Il s’agit donc, nous le voyons bien, de prendre en compte toute la personne dans son unité, de lui permettre d’être, jusqu’à la fin et dans toute la mesure du possible, un être humain à part entière. Ne sommes-nous pas vraiment, ici, dans le « mourir vivant » ?

Pour terminer, je citerai un passage de « La Mort intime », ce livre où Marie de Hennezel parle si bien des personnes en fin de vie et de son expérience de psychologue en Unité de Soins palliatifs :

« …après des années auprès de ceux qu’on appelle des « mourants », mais qui sont bien des « vivants » jusqu’au bout, je me sens plus vivante que jamais. Cela, je le dois à ceux que je crois avoir accompagnés, mais qui, dans l’humilité dans laquelle les a plongés la souffrance, se sont révélés des maîtres ».

Bien d’autres choses seraient à dire sur ce sujet, mais l’on ne pourra jamais tout dire…

Cependant, pour envisager la question de manière plus complète, suivra un autre article où seront donnés davantage de détails pratiques
(coordonnées des principales associations, adresses Internet, à qui s’adresser…), ainsi que des renseignements sur le bénévolat dans le domaine des soins palliatifs.

Pour ceux que cela intéresse, voici des témoignages que l’on peut trouver sur le site de la SFAP ( Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs ) :

Présentation de : MOURIR LES YEUX OUVERTS

( de Marie de Hennezel, en collaboration avec Nadège Amar - Ed. Pocket, 2007 )

Dans cet ouvrage, paru pour la première fois en 2005 aux éditions Albin Michel, Marie de Hennezel s’appuie, pour nous livrer ses réflexions à propos de la fin de vie, sur l’expérience d’un ami : le philosophe Yvan Amar, atteint d’une maladie incurable et mort à quarante-neuf ans, dignement et sans souffrances, dans les bras de Nadège, sa femme. Il avait fait le choix de vivre ces derniers temps chez lui, dans la sérénité, auprès de sa famille et de ses amis.
Marie de Hennezel citera, ici, de nombreux extraits du livre de Yvan Amar : « L’Effort et la grâce », éd. Albin Michel, 1999.

Après avoir évoqué la mort d’Yvan et ses funérailles qui furent une fête, l’auteur dit que « l’expérience d’Yvan et de Nadège Amar nous provoque. Est-elle une exception ? Est-elle un exemple dont nous pouvons nous inspirer ? A chacun d’en juger. Nous estimons pour notre part qu’elle nous donne quelques clés. Avoir conscience de sa propre mortalité oblige à ne pas vivre à la surface des choses. On prend de la hauteur, on revient vers l’homme intérieur et, ce faisant, on s’apaise face à la mort. […] Chacun peut approcher sa mort les yeux ouverts, si la mort n’est pas niée, si l’entourage l’accepte, s’il y a suffisamment de vérité et d’amour autour de celui qui meurt. Chacun peut faire de sa mort une leçon de vie pour les autres ».

Dans le chapitre intitulé « La mort d’un sage », l’auteur raconte la dernière journée d’Yvan et ses derniers instants auprès de Nadège, sa femme. Affaibli, mais vivant jusqu’au bout par le dialogue, la reconnaissance et la confiance réciproque du couple.

La suite de l’ouvrage rapporte l’essentiel de l’enseignement qu’Yvan Amar a dispensé au cours de sa vie de « condamné ». Mais, lui, ne se considérait pas comme victime ; la maladie, pour lui, était une occasion offerte de « grandir ».

Né d’un père juif et d’une mère chrétienne, il vécut quelques années auprès d’un maître spirituel en Inde. Grâce à cela, il acquit tolérance et ouverture spirituelle.

Mais il ira au-delà. Fort de cette ouverture, il sera toujours en quête d’une sagesse adaptée au monde occidental.
            Et, s’il cherche toutes les voies pour améliorer son état, il « parle de la maladie comme d’une expérience qui lui ouvre le chemin vers lui-même et vers Dieu ».
            Pour lui, l’«éveil » ne doit pas être une préoccupation de se sauver égoïstement seul. « Il ne s’agit pas de fuir la réalité en quête d’une expérience spirituelle coupée du monde, mais de s’y confronter et d’apprendre de chaque moment de la vie ».
        « On ne peut envisager un enseignement sans être responsable de son prochain ; il n’est pas question de s’éveiller tout seul, mais de faire grandir le tout ».
        « Est-ce que je me suis éveillé au devoir que signifie être vivant, est-ce que je suis conscient de ma responsabilité vis-à-vis de ce qui m’a été confié : la vie ? nous dit Y. Amar. Au soir de notre vie, nous sommes jugés sur la façon dont nous avons aimé, et uniquement cela ».

Cet exemple ne fait que renforcer les paroles sur la mort auxquelles Marie de Hennezel nous a habitués. Elle dit l’importance, pour les personnes en fin de vie, d’être capable d’entendre sereinement leurs peurs, de les informer simplement et de les assurer qu’on ne les laissera pas souffrir, qu’on ne les abandonnera pas.
Le déni de mort de notre société qui veut épargner les enfants, le mourant, encourage le mensonge. « Comment une personne peut-elle faire sienne une mort dont on ne lui dit rien ? »

L’auteur raconte qu’au cours de son expérience professionnelle elle a « découvert que lorsqu’on ne se défend pas contre l’angoisse et l’impuissance, lorsqu’on accepte de les regarder en face, on peut les transformer ».
Elle a pu constater, aussi, que pour les soignants en unités de soins palliatifs, « la proximité avec la mort change la hiérarchie des valeurs, le rapport au temps et l’attitude profonde à l’égard des êtres et des choses. L’affectif l’emporte sur l’effectif, on veut prendre son temps pour apprécier la vie, vivre l’instant présent ».

Marie de Hennezel nous donne également les témoignages d’autres malades, notamment deux jeunes qu’elle a accompagnés. Pour l’un, sa maladie était une « nouvelle naissance » permettant d’aller au simple, à l’essentiel. Pour l’autre, c’était une expérience spirituelle : « J’ai le sentiment que, quoi qu’il en soit, je vais mourir guéri, que d’ores et déjà je suis guéri… […] Ce que je sais profondément, c’est que tout cela a un sens et que j’irai vers quelque chose ».
L’auteur évoque aussi les personnes qui ont eu une expérience de mort imminente (NDE) : non seulement elles n’ont plus peur de la mort, mais elles apprécient encore plus la valeur de la vie.
Comme Yvan Amar, Marie de Hennezel souligne le danger de fuir la réalité dans une « quête spirituelle » qui serait égoïste et ne tiendrait pas compte de la relation à l’autre. La quête spirituelle ne peut se faire sans relation aux autres. Seule la rencontre peut être féconde.

L’auteur rassure également les personnes qui accompagnent les mourants. Elles ne doivent pas avoir peur de leur propre vulnérabilité et de leur impuissance et cela ne doit pas les détourner de la personne accompagnée. C’est au contraire dans cette impuissance partagée que les deux personnes se rencontrent réellement : l’accompagnant et l’accompagné.

Marie de Hennezel insiste sur la relation de confiance qui peut s’instaurer entre la personne âgée, mourante, dépendante, et les soignants. Combien leur attitude pleine de délicatesse et de respect peut « confirmer l’autre dans son humanité ».
On peut même vivre dans la joie ces moments ultimes. Ainsi cette personne dont le père lui avait demandé, plein d’angoisse, s’il allait mourir. Elle lui avait répondu franchement : « Oui, tu vas mourir mais je suis là et je t’aime. On ne se quittera pas. L’amour est plus fort que tout et ne nous séparera jamais ». L’angoisse du père s’est transformée en joie et, libéré, il était prêt à mourir.

On ne peut entrer vraiment les yeux ouverts dans la mort que si l’on est vivant jusqu’au bout car, si le physique diminue, la vie intérieure, la relation à soi et à l’autre s’approfondissent.
C’est pourquoi Marie de Hennezel insiste sur la nécessité de mourir accompagné. L’accompagnement permet à l’accompagnant d’être apaisé en allant jusqu’au bout de la relation. Il permet au mourant d’être vivant jusqu’au bout et de partir en paix après avoir dit à son entourage « les mots qui les aideront à vivre ». C’est ainsi que l’on respecte la dignité de la personne mourante… Et l’euthanasie n’est sans doute pas la meilleure façon de mourir dans la dignité.
Ces personnes qui, comme Yvan Amar, acceptent l’idée de leur mort, qui s’y préparent et y préparent leur entourage nous donnent une leçon de vie.

Pour les obsèques d’Yvan Amar, selon sa propre volonté, les trois traditions du Livre étaient présentes : tradition juive, musulmane et chrétienne. C’était sa volonté de « rapprocher les hommes, les inviter au dialogue, à la relation, à l’humilité ».
Malgré son absence physique, il était donc extraordinairement présent. Car « la mort met fin à la vie mais pas à la relation ». C’est sur ce chapitre que se termine le livre et Marie de Hennezel résume, avec tendresse et simple humanité, ce qu’une mort telle que celle d’Y. Amar peut nous apporter :
« Cette mort lucide, consciente, acceptée malgré la souffrance et la peur, a été une leçon de vie et d’amour pour les autres. Aucune violence ne l’a accompagnée. Simplement le déroulement tranquille des choses, le silence, la tendresse, les mots qui apaisent […] Tant que nous pouvons aimer et nous souvenir de ce sentiment d’amour, nous pouvons mourir sans vraiment nous en aller ».

Chaque jour, dans tous les domaines, fleurissent, sur le web, de nouveaux sites. Les chrétiens ne sont pas en reste et ils se sont bien impliqués pour que la visibilité de leurs Eglises et mouvements sur le net leur permette d’atteindre les personnes n’ayant d’autre moyen d’accéder au message, ou désirant aller un peu plus loin.

Nous verrons que, de la documentation aux forums de discussion, en passant par la réflexion et l’approfondissement de la foi, l’engagement, les formations, la prière et la retraite spirituelle, chaque chrétien peut trouver là une « mine » où puiser ce dont il a besoin.

► Le livre de base de tout chrétien est, bien sûr, la Bible. Rien ne peut remplacer la fréquentation de ces textes fondateurs. Si, pour diverses raisons, on n’a pas la possibilité de consulter le document papier, Ancien et/ou Nouveau Testament, il n’est pas négligeable de pouvoir accéder à ces textes sur Internet. On peut les trouver de façon très complète et présentés tout à fait lisiblement… Par exemple, la Société biblique française présente, en tableau comparatif, les textes bibliques en plusieurs versions : Bible en français courant, Bible Second (protestant), Traduction œcuménique de la Bible (TOB), Parole de Vie (français simplifié) :

Les Editions du Cerf proposent également en ligne la Bible de Jérusalem. Petit détail à connaître pour accéder aux textes : il faut appuyer sur la touche Ctrl tout en cliquant sur le livre voulu, par exemple la Genèse, et attendre le chargement de la page :

► On peut également trouver, sur Internet, les textes de référence de l’Eglise à laquelle on appartient, qu’elle soit catholique, protestante, évangélique…

Ainsi, sur le site du Vatican, sont accessibles les encycliques, lettres apostoliques, etc… :

Quant aux chrétiens de l’Eglise protestante, ils pourront se rendre, entre autres, sur ce site belge :

► Si l’on veut acquérir des livres pour compléter sa culture religieuse, approfondir sa foi, ou réfléchir sur des questions d’éthique, il existe des librairies religieuses en ligne :

► On peut aussi consulter le rayon « religion » de librairies en ligne plus généralistes comme

- Alapage : http://www.alapage.com/

Ceci ne remplace pas le plaisir de fouiller dans les rayons de votre librairie préférée, mais c’est bien pratique quand on ne peut se déplacer. Le paiement est, normalement, sécurisé (présence du cadenas, en bas à droite de l’écran, et adresse en https).

► Il existe des sites se présentant comme des magazines qui proposent différentes rubriques. Ainsi « Croire.com » ( http://croire.com/ ) offre de nombreuses entrées : étapes de la vie, grandes fêtes, textes du dimanche, actualités, coin des enfants, etc…

► Croire.com propose également des forums permettant d’échanger. Le message n’apparaît jamais avant que le modérateur ait pu le vérifier et le valider pour sa mise en ligne. De nombreux thèmes : débats d’Église, société, vie chrétienne, questions de foi, sacrements…

► Pour ceux qui souhaiteraient se lancer dans une formation théologique, il est possible de bénéficier de cours en ligne et d’un suivi.
Croire.com, toujours, propose des « e-formations » spirituelles, offrant un large choix de sujets regroupés autour des thèmes suivants : initiation (pour une remise à niveau), spiritualité (pour nourrir sa foi), approfondissement, histoire de l’Eglise, au rythme de la liturgie.

L’Université dominicaine pour tous donne la possibilité de suivre des cours de théologie et spiritualité par Internet. Les diplômes préparés vont du certificat d’études théologiques à la licence et au master. On trouvera tous les renseignements à l’adresse suivante :

L’Eglise Réformée de France propose également un service de formation à distance :

► Lorsque j’ai découvert « Oraweb », voilà quelque temps déjà, j’ai été agréablement surprise. Je ne pensais pas que la prière était aussi sur Internet. Ce site se présente comme un oratoire pour prier chaque jour, et les illustrations, notamment des icônes, invitent au recueillement. Sont proposées des prières, des textes bibliques, textes de la messe du jour. On peut également confier des intentions de prière. Quel merveilleux outil que l’Internet lorsqu’il offre ainsi la possibilité, à ceux qui se trouvent isolés, de retrouver ainsi une autre forme de solidarité !…

► Une rubrique « Ecole de prière » existe aussi sur ce site et ceci nous amène aux nombreuses propositions de retraites spirituelles proposées en ligne. Si l’on est sûr de pouvoir se mettre dans de bonnes conditions tout en restant chez soi, pourquoi pas ?

Donc, cette « Ecole de prière » d’Oraweb propose quatre rubriques : réflexion avec des amis de Dieu (mère Teresa, par exemple), méditations pour découvrir le caractère de Jésus, sept jours avec un saint (Thérèse de Lisieux et d’autres), réussir sa vie (construire notre bonheur, construire notre foi).

« Notre Dame du web », centre spirituel ignatien, offre, outre la prière quotidienne, la possibilité de suivre des retraites en ligne, gratuitement, avec un suivi par le biais d’un forum modéré réservé aux personnes qui suivent la même retraite. Là encore, quelle richesse que cette occasion d’échanges profonds accessibles depuis le domicile !…

► Et puis de nombreux monastères, abbayes et communautés ont leur propre site, où l’on peut apprécier toute la beauté de ce patrimoine religieux. Là sont proposées des retraites au sein de la communauté, mais le choix des thèmes et la réservation peuvent se faire en ligne. Sur la page indiquée ci-dessous, on trouvera une présentation de différents monastères, avec des liens vers les sites propres à chacun, et sur lesquels on trouve documents, guides pour la prière, etc… mais aussi, très souvent, de nombreux autres liens très intéressants.

Les « Foyers de Charité », nés en 1936 à l’initiative de Marthe Robin, proposent aussi des retraites. Le lien suivant vous amènera sur le premier d’entre eux, à Châteauneuf de Galaure dans la Drôme. On y trouvera notamment des renseignements sur Marthe Robin, un calendrier des retraites avec, aussi, les coordonnées des différents Foyers de Charité en France et dans le monde. Beaucoup d’entre eux, d’ailleurs, ont leur propre site Internet à partir duquel on peut s’inscrire pour retraites, récollections, week-ends…

C’étaient donc quelques grandes lignes sur le « web chrétien » qui permet au visiteur, nous l’avons vu, de se documenter en ligne, de se procurer des ouvrages, d’approfondir sa foi et de se former, de prier et de se ressourcer.

Il faut souligner, bien sûr, la non-exhaustivité des informations données dans cet article. Il s’agit, ici, d’une simple entrée en matière et l’on constate, lorsque l’on se penche sur le sujet, que les ressources proposées sont quasiment infinies… Les différentes Eglises chrétiennes sont présentes sur la toile et une large part est faite à l’œcuménisme et au dialogue entre les religions. On pourra se reporter à l’annuaire de sites proposé par « Croire.com » à la page suivante :

Il est important de savoir que ces sites sont fiables. En effet l’Internet, on le sait, offre le meilleur comme le pire, et l’on peut tomber sur des « cadeaux empoisonnés » : les sectes sont aussi sur le web !…

Alors vigilance ! Pour ne pas se laisser piéger, on trouvera des conseils et renseignements intéressants sur le site de l’UNAFDI (Union Nationale des Associations de défense des Familles et de l’Individu victimes de sectes) :

« La vieillesse m’est légère, pas seulement facile à supporter, elle est aussi agréable ». C’est ainsi que, au 1^er siècle av. J-C., l’auteur latin Cicéron concluait son "De Senectute" (La Vieillesse).

Dans son dernier ouvrage[1] paru en 2008, Marie de Hennezel, psychologue clinicienne spécialisée en soins palliatifs, écrit : « Ce livre est donc l’histoire d’un retournement. Il a fallu que j’entre au cœur des souffrances et des peurs que génère l’expérience de vieillir pour comprendre tout ce qu’elle apporte en termes d’aventure humaine et spirituelle ».

De tout temps, la question de la vieillesse et de la mort – liée à celle du sens de la vie – fait partie des interrogations essentielles de l’homme. Les écrivains sont là pour en témoigner. Nous en prendrons quelques exemples parmi les auteurs des siècles passés et contemporains, puis nous nous arrêterons un peu plus sur le livre de Marie de Hennezel.

En parcourant l’histoire de la littérature, on voit que les écrivains ont donné une image tantôt positive, tantôt négative de la vieillesse. Ils ont souvent exprimé cette nostalgie, que nous éprouvons tous à cause du temps qui passe.

Ainsi Ronsard, au 16^e siècle, par exemple dans le poème « Mignonne allons voir si la rose », avertit la femme aimée : « Comme à cette fleur la vieillesse fera ternir votre beauté ».

…Perte des forces physiques. Ainsi, au 17^e siècle, Corneille fait dire à Don Diègue dans "Le Cid" le célèbre « Ô rage ! Ô désespoir ! Ô vieillesse ennemie ! »

… Accentuation des travers moraux. Ainsi dans les pièces de Molière – toujours au 17^e siècle – rencontre-t-on bon nombre de vieillards non seulement égoïstes et ridicules comme monsieur Jourdain dans "Le Bourgeois gentilhomme", mais aussi bougons, aigris et méchants tel Harpagon dans "L’Avare".

Toujours à la même époque, La Fontaine écrivait : « La vieillesse est impitoyable » dans sa fable "Le vieux chat et le jeune souris".

Et dans les contes, les sorcières sont des vieilles effrayantes à l’aspect repoussant.

Pourtant les écrivains n’ont pas toujours brossé un tableau aussi noir de la vieillesse.

Cicéron, dans le discours cité en introduction, témoigne – ayant lui-même atteint les quatre-vingt-trois ans – que cette étape de la vie réserve du bonheur et des joies à qui sait l’assumer avec bon sens : si les forces physiques diminuent, l’expérience et la sagesse forcent le respect et permettent d’éduquer la jeunesse. Et, indiquant quelques règles de comportement, il dit : « Si l’on se plie à cela, on pourra être vieux dans son corps, jamais dans son esprit ».

Dans les "Essais" de Montaigne, au 16^e siècle, on retrouve la préoccupation de la vieillesse et de la mort. Pour échapper à l’angoisse de la mort, il préconise d’accepter et d’apprivoiser l’idée de notre propre mort : « N’ayons rien si souvent en tête que la mort […] Le savoir mourir nous affranchit de toute contrainte. Il n’y a rien de mal en la vie pour celui qui a bien compris que la privation de la vie n’est pas mal ». Et ceci n’empêche pas de bien vivre le temps présent.

Au 19^e siècle, Victor Hugo, à peine la trentaine, fait dire à Hernani : « Et vieux, on est jaloux, on est méchant , pourquoi ? Parce que l’on est vieux ». Mais, septuagénaire, ce même Victor Hugo écrira "L’Art d’être grand-père" où il se décrit plein de bonheur face à ses deux petits-enfants : « En me voyant si peu redoutable aux enfants, les hommes sérieux froncent leurs sourcils mornes ; un grand-père échappé passant toutes les bornes, c’est moi […] Je ne suis rien qu’un bon vieux sourire entêté ».

Bien d’autres écrivains, au fil des siècles, ont exprimé toutes sortes de sentiments – crainte, joie, dégoût, respect – à propos de la vieillesse que, disait Cicéron « tout le monde souhaite atteindre mais qu’on rejette quand on y est ».

Ce paradoxe « résultat [toujours selon Cicéron] de l’inconséquence et de l’extravagance de notre faiblesse d’esprit » existe toujours aujourd’hui. Les écrivains contemporains montrent que nous n’avons guère changé.

Ainsi Jean Dutourd dit-il : « L’inconvénient de vivre longtemps est que la dernière image de soi que le monde ait vue est celle d’un vieillard » ("Dutouriana")

La vieillesse, nous en sommes tous là, on la redoute tout en se félicitant d’une augmentation considérable de l’espérance de vie au cours des dernières décennies.

Ce que l’on redoute, ce sont toutes les pertes ( beauté, forces physiques, facultés mentales ), mais il y a aussi la peur de la mort.

Ionesco confiait ainsi qu’il avait « toujours été obsédé par la mort. La mort, c’est la condition inadmissible de l’existence ». Et l’on retrouve cette préoccupation dans son œuvre. Par exemple, dans "Le Roi se meurt", cette pièce tragi-comique où il évoque la vieillesse, la maladie, la mort à travers le personnage de Béranger 1^er : ce vieux roi, qui se croyait immortel, va pourtant mourir et il se révolte contre le fait de devoir tout quitter.

En effet – sans vouloir généraliser – la société, bien souvent, maltraite ses aînés, les parquant dans des "ghettos" où l’on a bien du mal à trouver la place de l’humain.

Pourquoi en est-on arrivé là alors que, dans d’autres cultures, les personnes âgées sont respectées et gardent une place importante auprès des autres membres de la communauté ?

Marie de Hennezel a intitulé son dernier ouvrage "La Chaleur du cœur empêche nos corps de rouiller ". Cette phrase est un refrain chanté tous les matins par les habitants de l’île d’Okinawa. Ces Japonais bénéficient d’une exceptionnelle longévité et montrent des visages de vieillards heureux ; l’auteur souligne que ces personnes âgées continuent de participer à la vie sociale et que leur entourage est bien loin de les exclure. « Les vieux sont notre trésor », dit-on là-bas.

Notre monde occidental se détourne de ses "vieux", auxquels personne ne veut ressembler, au risque de tomber dans un jeunisme ridicule, nous dit Marie de Hennezel. Et, lorsque vient la vraie vieillesse avec ses désagréments et l’acheminement vers la mort, on aborde « les rives du grand âge avec terreur ».

Plutôt que de faire l’autruche, mieux vaut regarder la réalité en face. L’auteur écrit : « On ne peut prétendre à une vieillesse sereine sans avoir fait le deuil de sa jeunesse et médité sur sa mort à venir ». Et elle montre comment on peut parvenir à faire ce deuil, « lutter contre le déni du vieillissement et de la mort en "travaillant" à vieillir ».

Car vieillir, ce n’est pas seulement subir des pertes, c’est aussi accéder à des joies nouvelles, continuer à être en relation avec les autres, garder « la faculté de s’émerveiller, faire grandir le spirituel. Le cœur ne vieillit pas « car si le vieillissement biologique est inéluctable, si le corps change, l’homme intérieur n’est ni altéré ni concerné par le vieillissement. Il continue à évoluer, à progresser ».

Il nous faut donc apprendre à vieillir mais aussi savoir mourir. « Lorsqu’en vieillissant on devient davantage conscient de son Soi [2], on a aussi moins peur de mourir, car on expérimente … que l’on est éternel ».

L’auteur insiste sur le fait que l’on a besoin de « faire de l’ordre dans sa vie » de façon à vivre en paix avec les siens les derniers moments de son existence. Car il s’agit bien d’être vivant jusqu’au bout. Et elle souligne « l’importance des paroles échangées entre celui qui va mourir et ceux qui l’accompagnent. La certitude de laisser derrière soi des paroles de paix, de gratitude, de vie, permet de mourir sans mourir tout à fait ».

Et Marie de Hennezel aborde le sujet de l’euthanasie. Les personnes qui demandent qu’on les aide à mourir ne demandent-elles pas autre chose qu’un produit capable de mettre fin à leur vie ? N’attendent-elles pas surtout "l’assurance de ne pas être abandonnées" ? « A l’heure où l’on évoque si facilement le meurtre compassionnel comme expression de notre humanité, il est bien plus exigeant de s’interroger sur les motifs profonds de cette revendication de mourir. Elle révèle trop souvent l’échec de notre capacité à être l’ami, le proche de cette personne âgée solitaire ».

Marie de Hennezel souligne qu’en écrivant ce livre, elle a écrit pour les gens de sa génération, elle qui, en passant le cap des soixante ans, a connu, comme tout le monde, la difficulté d’accepter de vieillir.

Il est de la responsabilité de la société, il est de notre responsabilité à chacun d’apprendre à bien vieillir et mourir. « Comment nous contaminer les uns les autres de ferveur et de joie ? » C’est à nous d’inventer les moyens de le faire, pour nous aider les uns les autres, mais aussi pour « transmettre aux jeunes l’image d’une génération heureuse de vieillir et de s’accomplir ».

Nous ne sommes pas très loin du "De Senectute" de Cicéron. Au fil des siècles et encore aujourd’hui, bien d’autres écrivains que ceux cités ici ont parlé de la vieillesse et de la mort, reflétant bien les préoccupations de tout être humain. Qu’ils en aient donné une image négative ou positive, ils contribuent à alimenter notre réflexion.

Et, en réfléchissant, nous pouvons changer notre regard sur cette dernière étape de la vie. Ainsi que l’écrit Marie de Hennezel, « Le jour où l’on pourra regarder des images de vieilles personnes avec émotion, s’identifier à elles sans réticence, se dire que l’on aimerait être comme elles, lorsqu’on sera vieux, ce jour-là, notre société aura fait un pas de géant ».

[1] La Chaleur du cœur empêche nos corps de rouiller – Vieillir sans être vieux (Ed. Albin Michel) ; du même auteur, La Mort intime (publié en 1995, Ed. R. Laffont – paru aujourd’hui en Pocket)

[2] notre être profond, ce que nous sommes au-delà des apparences

En complément à cet article, on pourra se reporter à cette page du site Agevillage, que m’a indiquée Henri Charcosset : on y trouve une présentation de l’ouvrage de Marie de Hennezel ainsi qu’une petite vidéo où elle commente la façon dont elle a vécu l’écriture de ce livre :

A notre époque, où augmente de plus en plus le nombre de personnes âgées dans la société, il nous faut changer notre regard sur la vieillesse, dont on ne retient trop souvent que les côtés négatifs même si l'on sait que, à moins de mourir jeune, on n'y échappera pas. Il s'agit d'apprendre à " bien vieillir ", sans se tromper sur le sens de cette expression.

" L'homme porte en lui l'enfant qu'il a été et le vieillard qu'il sera un jour ". J'aime cette phrase parce qu'elle nous dit que, quel que soit l'âge, ce dernier n'efface pas la personnalité de chacun.

Ce qui est grave, c'est que, dans notre société " jeuniste ", on a encore des chances, si les apparences physiques sont sauves et les activités " branchées ", d'être considéré comme un senior dynamique. Mais, lorsque les marques du temps se voient de plus en plus sur le visage, la silhouette, la démarche, et que certaines activités doivent être réduites ou abandonnées, on risque de glisser peu à peu dans la catégorie des marginalisés : on est à l'étape de la vieillesse avec ses pertes et son inéluctable issue, à plus ou moins long terme, qu'est la mort.

Cette vieillesse donc, la société, l'entourage proche, parfois, ne veut pas la voir : on se bouche les yeux, on met tout cela dans un coin car, finalement, on ne veut pas entendre parler de la mort. Et c'est naturel, on n'a pas à culpabiliser d'avoir ces réactions premières, c'est humain.

La question est d'admettre que la mort est inévitable et qu'elle peut frapper à tout âge. Il ne nous faut pas " faire l'autruche", la mort fait partie de la vie. Si nous parvenons à admettre cela, je crois que nous pourrons, en face de la vieille personne diminuée, voir non plus uniquement la dégradation apparente, mais ce que cette personne est au fond d'elle-même : quelqu'un qui, comme nous, a peur de mourir, quelqu'un qui, comme nous, a vécu une enfance, une jeunesse, un âge adulte, quelqu'un qui, comme nous, a besoin d'être en relation, d'être aimé et compris. Nous serons deux êtres humains l'un face à l'autre, celui qui est en face de moi est mon frère en humanité.

Et alors la vieille personne qui, parfois, ne pouvait plus se voir elle-même parce qu'elle se sentait en quelque sorte exclue de la communauté humaine, alors cette personne, peut-être, aura moins tendance à se réfugier dans son monde qui n'est déjà plus le nôtre, elle se sentira reconnue comme l'un de nous, partageant la même humanité. Même si elle ne peut plus vivre comme avant, elle aura l'essentiel, la communication toujours possible, même si elle est non verbale, avec des frères en humanité. Ainsi, si l'état de la personne le permet, elle pourra peut-être, alors que le physique diminue, faire grandir en elle le spirituel et apporter beaucoup de sagesse à son entourage.

C'est un long cheminement, cela ne se fait pas d'un coup de baguette magique et il est normal que cela n'aille pas de soi. Il y aura, au cours de ce cheminement, des hauts et des bas, mais celui-ci ne se fera pas sans la personne concernée ni sans l'empathie de l'entourage.

Aussi faut-il faciliter le rapprochement intergénérationnel : il s'agit de vivre tous ensemble avec ce que chacun, à la place qui est la sienne, peut apporter aux autres et recevoir des autres. Il est important de ne pas creuser le fossé entre les générations, il est important de faciliter leurs échanges. Non seulement pour que les personnes âgées ne soient pas isolées, mais aussi parce qu'elles peuvent apporter beaucoup aux jeunes, comme les jeunes peuvent leur apporter beaucoup.

Il est urgent de ne plus cacher la maladie, la vieillesse, la mort : il faut en parler, les jeunes en ont besoin pour se construire, pour faire face aux épreuves qu'ils pourront rencontrer quand ils seront adultes, pour accepter notre condition humaine,, pour accepter la vieillesse lorsque, pour eux, elle viendra aussi. Il s'agit, si les facultés le permettent, de vivre jusqu'au bout ce que l'on a à vivre. Ainsi, plus il avance en âge, plus l'homme est appelé à ne garder que l'essentiel (et c'est déjà beaucoup ! ) : ce qui le différencie de l'animal.

En conclusion, accepter de vieillir n'a rien à voir avec la résignation. " Vieillir c'est grandir, et grandir c'est vieillir ". Plus on grandit et plus on sait que " l'essentiel est invisible pour les yeux ", et plus on rencontre l' Humain dans toute sa profondeur. L'important est de rester ouvert à la relation.

Sur ce sujet, on pourra visiter le site, très intéressant, de Jérôme Pélissier, formateur et chercheur en psycho-gérontologie et auteur, entre autres de " La nuit tous les vieux sont gris " et de " Humanitude " :